Engelli Ukraynalılar için savaş ne anlama geliyor?

Lviv, Ukrayna – Dört yaşındaki Teona, mor puflar ve diğer duyusal oyuncaklarla dolu bir odada oturuyor ve şişirilmiş bir balonu iki eliyle kuvvetlice okşuyor. Neşeli ve hayat dolu görünüyor, ara sıra sevinçten ağlıyor. Onunla nazik, ölçülü bir ses tonuyla konuşan oyun terapisti Sofia. Görevi, Teona'nın sosyal becerilerini geliştirmesine yardımcı olmaktır. İkisinin etkileşimini izlerken, son birkaç ayın Teona için ifade edemediği şekillerde yoğun travmatik olduğunu hayal etmek zor.

Şimdilik, Ukrayna'nın batısındaki Lviv kentinde engelli gençlere rehabilitasyon hizmetleri ve tedavi sunan bir STK olan Dzherelo Çocuk Rehabilitasyon Merkezi'nde güvende. Yine de yolculuk kolay değildi. O ve 33 yaşındaki annesi Viktoria Plyush, Rus kuvvetlerinin Kherson'un güney bölgesindeki memleketleri Hola Prystan'ı ele geçirmesinden dört ay sonra, 9 Temmuz'a varmadan önce tehlikeli kontrol noktalarında korkuyla bekleyerek trenle kaçtı.

Teona sözsüz otizme sahip ve Ruslar Hola Prystan'ı ele geçirmeden önce oyun ve konuşma terapisi sağlayan bir anaokuluna gidiyordu. Annesi aylarca Ukrayna güçlerinin bölgeyi kurtaracağı umuduna sarıldı. Teona birkaç aydır evlerine kapatılmış, okula gidememiş veya aileleriyle birlikte Polonya veya Romanya'ya gitmiş olan sınıf arkadaşlarından hiçbirini görememişti. Kulaklarını kapatarak ve sürekli çığlık atarak tedirgin oldu.

Plyush, “Gelişimsel engelli çocuklara yönelik tüm tesisler, Rus işgalcilerle işbirliği yapmayı reddettikleri için kapatıldı, bunun onurlu bir şey olduğunu düşünüyoruz” diyor. Kararlı bakışlara sahip, yumuşak huylu bir kadın, konuşurken koltuğunda dimdik oturuyor, Sofia ile oynarken ara sıra Teona'ya bakıyor.

Aile korku içinde yaşadı. “Her yerde roketler uçuşuyordu ve bizi uyaracak hava saldırısı sirenleri yoktu” diye hatırlıyor. Evden çıktığı tek zaman, yiyecek almak için pazara koşmaktı. Rus ordusunun sivilleri veya Ukraynalı savaşçıları kaçırdığını duyduğunda bardağı taşıran son damla oldu.

Teona, Hola Prystan'dan Lviv'e olan iki günlük zorlu yolculuk boyunca feryat etti.

Şimdi Plyush, kocası ve Teona kız kardeşiyle birlikte Lviv'de yaşıyor. Plyush, Teona'nın ihtiyaç duyduğu terapiye devam edebileceği ve artık izole olmayacağı için rahatlar.

Güneşli duruşuna ve Dzherelo'da edindiği arkadaşlara rağmen, Teona yaşadığı çileden sonra hala gergin. Hola Prystan'da Plyush ile aylarca evde kaldıktan sonra, annesi birkaç dakikadan fazla gözden kaybolduğunda çığlık atan ayrılık kaygısı da yaşıyor.

Ancak yaşadığı onca stresten sonra ekstra bakıma ihtiyacı olan sadece Teona değildi. Dzherelo'da rahat ve sıcak bir sosyal hizmet görevlisi olan 35 yaşındaki Yaroslava Nikashin, son aylardaki çalışmalarının ebeveynleri desteklemeye ve bakıcılar için psikolojik yardım ve danışmanlığı artırmaya odaklandığını söylüyor. “Plyush gibi ebeveynlerden bazıları sakin görünüyor, ancak içten içe gerçekten korkmuş ve üzgünler” diyor.

Dzherelo gibi STK'ların finansmanının savaş uzadıkça azalacağı ve çoğu mali yardımın silahlı kuvvetlere yönlendirileceği endişelerine rağmen, Nikashin işine devam etmeye karar verdi. “Sunduğumuz ve elimizden geldiğince verdiğimiz hizmetlerin hem niteliğini hem de niceliğini denemeli ve sürdürmeliyiz” diyor.

Desteğe erişimdeki zorluklar
Rus işgali sekizinci ayına girerken, zihinsel ve fiziksel engelli Ukraynalılar ve bakıcıları, ihtiyaç duydukları desteğe erişimde büyük zorluklarla karşılaşmaya devam ediyor.

Brüksel merkezli iki STK, Avrupa Engellilik Forumu ve Katılım Avrupa'ya göre, Ukrayna'da yaklaşık 2,7 milyon engelli  kayıtlı . Bunların 261.000'inin zihinsel engelli olduğu tahmin ediliyor. Her iki kuruluş da engelli Ukraynalıların yaşam kalitesinde ciddi bir bozulma olduğunu belgeledi.

Bazıları ilaca veya yiyeceğe erişemezken, gelişimsel engelli olanlar bombardımandan korkarken nöbet geçirir veya saldırganlaşır. Ek olarak, tekerlekli sandalye kullanıcıları veya hareket sorunları olanlar bomba sığınaklarına erişemiyor, bu nedenle fiziksel engellilerin evde kalmaktan başka seçeneği yok ve onları orantısız bir ölüm riskiyle karşı karşıya bırakıyor. Binlerce kişinin bakım evlerinde veya bakımsız kurumlarda mahsur kaldığına, topluluklarından kopuk olduklarına ve ihmal içinde kıvrandıklarına inanılıyor.

Haziran ayının sonundan bu yana Dzherelo, acil müdahale için UNICEF ve Ukrayna hükümetiyle birlikte çalışıyor ve fiziksel engelli ve gelişimsel güçlükleri olan çocukların tedavi görmekte zorlanabileceği uzak bölgelere odaklanarak batı Ukrayna'nın yedi bölgesine gezici tıp uzmanları ekipler gönderiyor. ihtiyaç duydukları yardım. Toplamda, Dzherelo bu program ve Lviv tesisleri aracılığıyla 750'den fazla aileyi destekledi.

Dzherelo'nun yöneticisi Zoreslava Liulchak, savaşın ilk günlerinde merkezin Lviv'deki tren istasyonunda, doğudan batı Ukrayna'ya tüm yolculuk boyunca çocuklarını taşıyamadıkları için çocuklarını taşıyan insanlarla karşılaştığını söylüyor. evden tekerlekli sandalye getirmek. “Ayrıca kendini bırakmakla ilgili büyük bir sorun var” diye ekliyor. "Ruslar çoğu zaman insanları işgal altındaki topraklardan salmazlar."

Şu anda Dzherelo'da çalışan Kherson'dan bir rehabilitasyon uzmanı örneğini aktarıyor. Serebral palsili iki yeğeniyle birlikte, başka bir yoldan gitmelerine izin verilmediği için Rus kontrolündeki Kırım'dan kaçmak zorunda kaldı. Liulchak, bu hikayelerin sıradan olduğunu ve bu tür stresli yolculukların engelli çocukların zaten deneyimlediği “fiziksel ve psikolojik koşullarda komplikasyonlara yol açabileceğini” söylüyor.

Yorucu, pahalı iş
İrlanda, Galway'de yaklaşık 735 km (575 mil) uzaklıkta, 40 yaşındaki Ukraynalı engelli hakları aktivisti Yuliia Sachuk, ister batı Ukrayna'ya ister başka bir ülkeye güvenli bir şekilde tahliye etmeye çalışan engelli insanların karşılaştığı hayal kırıklıklarına çok aşina. Kadın liderliğindeki bir Ukraynalı engelli hakları STK'sı olan Fight for Right'ın başkanı ve kurucu ortağı olarak Sachuk ve yaklaşık 30 kişilik ekibi, ülkedeki 4.100'den fazla kişiye temel ilaçların, finansal desteğin ve yasal tavsiyenin sağlanması için çok çalıştı. Şubat ayının sonundan bu yana engelliler topluluğu.

Doğu Ukrayna'da gerilim yükselirken 2022'nin başlarında eve döndüğünde Sachuk, Galway'de sakatlık hukuku alanında yüksek lisans okuyordu. İşgalin ardından 24 Şubat'ın geç saatlerinde 17 yaşındaki oğlu ve kız kardeşiyle birlikte engelliler için bir sağlık tesisinin yakınında bombalama yapıldığını duyduktan sonra ülkeyi terk etti. Kiev'den gelen trenleri patlamaların ortasında durmaya devam etti ve komşu ülkelerdeki diğer aktivistlere yardım için çılgınca mesaj attı. Bağlantılarından biri, ailenin Romanya'ya ve sonunda İrlanda'ya gitmesine yardımcı oldu. Kocası Ukrayna'da kaldı ve Bölgesel Savunma Kuvvetleri'nde gönüllü çalışıyor.

Sachuk, işinin kesintisiz, yorucu ve pahalı olduğunu söylüyor. Engelli bir kişi için, özellikle de en kötü etkilenen şehirlerden tıbbi tahliye ayarlamak, kısmen gerekli ekipman nedeniyle 5.100 ila 10.300 ABD Doları eşdeğerine mal olabilir.

Grup , tahliyelere yardımcı olmak ve gıda ve ilaçla gidemeyenleri desteklemek için bir GoFundMe çevrimiçi kitle fonlaması kampanyası başlattı. Eylül sonu itibariyle, 700.000 avroluk (675.390 $) hedefinden 481.096 avro (464.188 $) topladı. Sachuk'a göre, engelli insanlardan yardım talepleri gelmeye devam ediyor.

ABD merkezli iki kuruluştan – Kapsayıcı Afet Stratejileri Ortaklığı ve Dünya Engellilik Enstitüsü – Fight For Right'ın müdahale stratejisinin nasıl oluşturulacağı konusunda ilk rehberlik almanın yanı sıra, Sachuk, diğer uluslararası engelli yardım kuruluşları tarafından hayal kırıklığına uğradıklarını söylüyor.

“Savaşın ilk aylarında, doğrudan destek söz konusu olduğunda tüm bu kuruluşlar hiç yardımcı olmadılar. Bizimle kimse çalışmadı,” diyor Sachuk. “Eğer bir insanı burada ve şimdi arabasına bindirmek veya yiyecek veya ilaç almak için [bahsetmekten bahsediyorsak], tüm bu organizasyonlar başarısız oldu.” Ukraynalı engelli örgütleri insanları kurtarmak için kendi başlarına bırakıldıklarını söylüyor.

İşgal altındaki bölgelerdeki engelli insanlardan veda mesajları ve veda mesajları aldığı savaşın ilk aylarını üzüntüyle anıyor. “Evlerinde mahsur kaldılar ve tahliye imkanları yoktu” diyor.

Sachuk, engelli yaşamanın ne demek olduğunu çok iyi biliyor. Ukrayna'nın batısındaki Lutsk şehrinde doğuştan ileri derecede görme bozukluğuyla dünyaya gelen sanatçı, birden fazla göz ameliyatı geçirdiği için çocukluğu boyunca hastanede ve hastanede yattı. Görüşü bugün hala zayıf ama büyüteç ve bilgisayar ekranındaki büyütülmüş harfler yardımıyla idare ettiğini söylüyor. “Hayatınız boyunca bununla yaşadığınızda, buna alışırsınız ve bunu bir sorun olarak düşünmeyi bırakırsınız” diyor.

Yaygın istismar ve kötü muameleyle ün salmış engelli çocuklara yönelik yatılı okullardan biri yerine devlet tarafından işletilen bir okula gitmesi için savaştığı için ebeveynlerine teşekkür ediyor. Okulda sınıf arkadaşları tarafından zorbalığa uğradı.

Bazı ebeveynler onlardan utandığı için evlerine kapatılan engelli çocuklar hakkında hikayeler duyduğunu hatırlıyor. “Geçmişte bu kadar çok konuşulmazdı” diyor.

Sachuk, Fight for Right'ın engelli insanlara güvenlik ve rahatlık getirmesinden gurur duyuyor. Haziran ayında ekibinin Almanya'dan Ukrayna'nın kuzeydoğu şehri Kharkiv'deki bir kadına protez meme teslimatını organize etmesine nasıl yardımcı olduğunu hatırlıyor. Kadın, meme kanseri teşhisinin ardından mastektomi geçirmişti ve aynı zamanda hareket sorunları yaşıyordu. "O sadece çok, çok mutluydu. Bunun mümkün olduğuna inanamadı,” diye hatırlıyor Sachuk.

Rutin önemlidir
Gelişimsel engelli insanlarla çalışan STK'ların zorlu görevlerinden biri, savaşın kargaşası ortasında istikrar sağlama baskısıdır. Rutin özellikle otizmli çocuklar için önemlidir; kargaşa, terapiyle gelen herhangi bir ilerlemeyi tehlikeye atabilir.

Gelişimsel engelli çocukları destekleyen bir STK olan Lviv'deki Start Center'ın kurucusu Anna Perekatiy, doğu Ukrayna'da Ruslar tarafından yoğun bir şekilde bombalanan Kherson, Donetsk ve Mykolaiv gibi bölgelerden 35 yerinden edilmiş ailenin kendisine geldiğini söylüyor. savaşın başından beri yardım Çeşitli fiziksel, gelişimsel ve öğrenme güçlüğü olan çocukları var. Bunların yüzde 90'ı otizmli.

12 yaşında otizmli bir oğlu olan Perekatiy, “Bu çocukların istikrara ihtiyacı var, önemli beceriler geliştirmelerine yardımcı olacak kalıcı terapiye ihtiyaçları var” diyor. Pedagojik terapiye ara verildiğinde çocukların gelişiminin hızla bozulduğunu vurguluyor.

İki yaşındaki Alisa'nın sözel olmayan otizmi var - bu tanı, yalnızca güneydoğu Ukrayna'daki Berdyansk'taki evinden Lviv'e vardığında resmi olarak aldı. 37 yaşındaki annesi Olha Chermayina, Rus işgali başladığında Alisa'nın davranışlarının nasıl değiştiğini anlatırken ağlıyor. Chermayina, “Göz temasını kesti ve tamamen kapandı” diye hatırlıyor. Doktorlar şehirden kaçarken çocuklar için uygun tıbbi bakım yoktu ve Alisa'nın konuşma terapisine erişimi yoktu.

Aile gıda kıtlığının etkisini hissetmeye başlayınca kaçmaya karar verdi. Lviv'e vardıklarında Chermayina ve kocası Shota, Alisa'yı bir çocuk hastanesine götürdüler ve orada bir doktor otizmli olduğunu doğruladı. Chermayina, “Tedavisine en baştan başlamamız gerektiğini söyledi” diyor. "Burada kalmakla bir risk alıyoruz ama... yurtdışına gidersek ihtiyacı olan bakımı alıp alamayacağını bilmiyoruz ve oraya alışabileceğinin garantisi yok." Bugün Alisa, haftada beş kez Başlangıç ​​Merkezine gidiyor.

Birçok engelli çocuk, savaş başladığında, normal okullarda sunulan çevrimiçi öğrenime katılamadığı için eğitim fırsatlarından mahrum kaldı. Perekatiy ayrıca, onunki gibi STK'lar tarafından sağlanan rehabilitasyon hizmetlerinin çoğunluğu ile hükümet desteğinin olmamasından dolayı hayal kırıklığına uğradı. Engellilerin öğrenme ihtiyaçlarının büyük ölçüde göz ardı edildiği “eski Sovyet eğitim sistemi”nin, desteğe ihtiyacı olanların hala damgalanmış hissetmeleri anlamına geldiğini söylüyor. Tutumların değiştiği konusunda iyimser olmasına rağmen, bu ihtiyaçların tanınmasının savaştan en çok etkilenenler için yeterince hızlı olmayacağından endişe ediyor.